Sömntutor

Vaknade 09,16 i morse med ett ryck. Shit har vi sovit så länge.  Vi skulle ju va på småbarnsgruppen på habiliteringen kl 10.  Det var snabby upp in i duschen och sen försöka klä på lillprinsen medan han sov, för vakna det ville han verkligen inte. Vi var på hab  09,50. Snacka om att vi var snabba. Det har fötts 4 små pojkar med downs syndrom det senaste halvåret och idag fick vi träffa två av dem och en liten tjej, samt ytterligare en pojke som jag egentligen inte vet vad det är för diagnos på. Hans föräldrar var inte så talföra heller så kommunikation var inte aktuellt. Kan tycka att det är pinsamt när man ser på föräldrarna att de tycker det är jobbigt och nästan skäms för att de har ett annorlunda barn. Den ena mamman till den yngsta pojken med ds blev upprörd när jag sa att hennes fina pojke liknade henne. Skall man inte ta det som en komplimang? Av de 5 föräldrar(inklusive mig själv) så var det 3st som verkade ha accepterat att de hade fått annorlunda barn. Resten verkade inte vilja acceptera överhuvudtaget och ville knappt kommunicera alls. Fredric sprattlade på ett tag på golvet och passade sedan på att somna mitt under all sång och stoj. Ett fantastiskt litet mirakel min prins..

Idag har vi haft efterlevandesamtal med två personer ur det palliativa teamet som tagit hand om Martin den senaste tiden. De två personer som kommit att betyda otroligt mycket för oss under den här tiden och speciellt för Martin. Varma härliga människor som verkligen är måna om hur vi mår idag och hur vi tyckte att vården hade varit. Ibland är det svårt att tro att det finns sådana här fantastiska människor inom svensk sjukvård. Jag  kan känna mig aningen bitter efter allt som vi gått igenom.  Det är så fantastiskt att två människor håller i alla trådar och styr upp alla andra. Det var ju minst 7 personer som befann sig i huset varje dag, då vårdpersonal som hjälpte Martin och oss med medicinering och övrig vård och det märkliga är att det inte märktes att de var så många. Personerna som koordinerade allt gjorde ett fantastiskt jobb och såg hela tiden till Martins bästa. Vårdpersonalen som kom och gick visste exakt vad som skulle göras hur det skulle göras så man behövde aldrig förklara något. Själv lärde man sig mycket på den tunga resan, den tyngsta resan någonsin när min älskling  snabbt försvann ifrån oss. Idag kan jag känna att det för Martins skull och även för vår skull var skönt att det gick så fort. Även om han var kontaktbar fram till kvällen innan han somnade in så hade han inte velat ligga länge och vetat om sin situation. Han visste ju vad som skulle hända även om han flera gånger frågade när han skulle bli bra igen och när det äntligen skulle sluta med kramperna.  Ja vad svarar man:Älskling du kommer inte att bli bra du kommer att DÖ. Nej fel svar. Kommer knappt ihåg vad jag svarade  men det var nog nått i stil med att vi skall nog fixa detta skall du se. Vi är ju starka tillsammans och skall kämpa och göra det så bra som möjligt . Och det gjorde vi verkligen. Jag  kan inte känna mig bitter på något sätt. Flera har frågat mig hur den sista tiden egentligen var och det enda svaret jag kan ge är full med kärlek. Så mycket kärlek och glädje mitt i allt elände. Martin omgavs av de människor han tyckte mest om och Fredric tillbringade mycket tid hos sin pappa. Även om jag levde i ett vakum så var det viktigt för mig att lägga Fredric hos Martin. Bilden talar för sig själv. Så mycket kärlek mellan son och världens bästa pappa. Mina två älsklingar!!